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아픈 이의 곁에 있다는 것

살면서 누구나 돌보는 이가 되고, 또 아픈 이가 된다

김형숙,윤수진 저 | 팜파스 | 2022년 11월 25일 리뷰 총점 9.8 (11건)정보 더 보기/감추기

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분야: 사회 정치 > 사회학산책

파일정보: EPUB(DRM) 50.87MB

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책 소개

아픔은 우리를 언젠가 찾아온다. 때로는 천천히, 때로는 느닷없이. 사고, 질병 다양한 모습으로. 그 대상은 가족일 수도 있고, 연인일 수도, 친구일 수도 있다. 갑작스럽게 소중한 존재가 아프게 되면 우리는 우선 환자부터 챙기게 된다. 아무 준비 없이 보호자가 되어 환자가 병을 잘 이겨낼 수 있도록 모든 노력을 다 한다. 막중한 돌봄 노동도 불평하지 않고 떠안아야 한다. 아픈 이의 옆에 있는 사람은 으레 그래야 한다는 암묵적 룰이라도 있는 것처럼, 자기 생활을 포기하면서 환자가 회복하도록 노력한다. 환자 뒤에 가려진 존재, 보호자로 사느라 자신이 얼마나 지치고 병들었는지 미처 깨닫지 못한 채 말이다. 이 책은 아픈 이의 곁에서 환자를 위한 삶만 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 책이다. 간병 가족과 보호자의 삶을 살피며, 아픔을 감추어야 할 특별한 일처럼 여기는 사회와 우리들의 시선을 되짚어 준다. 수십 년간 의료 간병 현장에서 환자만큼이나 힘들어하는 보호자들을 만나온 저자들이 보호자들이 어떤 심리와 불안정한 상황에 놓이게 되는지 다채로운 사례를 통해 현장의 목소리를 전한다. 환자의 고통에서 전이되는 우울과 언제 끝날지 모르는 돌봄에 지친 보호자 역시 환자만큼이나 위태로운 존재이며 이들을 위한 공감과 지원, 사회적인 방책이 필요함을 강조한다. 또한 간병 살인과 같은 비극적 사건 등을 통해 우리 사회가 아픔과 병듦을 숨기려 하고, 간병 노동을 주 보호자에게만 떠넘기려는 인식이 강하다는 측면을 꼬집는다. 아픔, 병듦, 돌봄 이 모든 것이 우리가 인정하고 잘 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이다. 이 책을 통해 사회적 인식이 변화하기를 기대해 본다. <iframe width="1280" height="720" src="https://www.youtube.com/embed/Z2EMwCiP-ZQ" title="[아픈 이의 곁에 있다는 것] 북트레일러" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

책의 일부 내용을 미리 읽어보실 수 있습니다. 미리보기

Part 1. 아픈 이만큼이나 보호자도 아프다어쩌면 삼대의 삶이 걸린 시간간병하는 아내의 이야기간병하는 동안, 아이들의 시간은 어떻게 흘렀을까?간병은 한 번으로 끝나지 않았다 다를 수도 있지 않았을까?갑자기 내가 보호자? 엄청난 역할 혼란을 겪다병으로 달라진 가족 관계도역할 혼돈, 충돌이 일어나다난 아직 너의 엄마란다선택과 결정, 보호자를 미치게 만들다응급실에서, 진짜 가족이 내릴 수 있는 결정인가?중환자실에서, 지옥을 봤어요요양병원에서, 두 달 만에 진짜 환자가 되셨어요가정에서, 낙상하셨어요완벽한 선택은 없다나쁜 소식은 알리지 않는 게 약일까?쉿, 아버지는 암인 걸 모르세요환자도 안다, ‘내 몸이 나빠지고 있다는 것’을 누가 환자에게 진실을 이야기할 것인가진실을 전하는 태도와 과정이 중요하다우울할 시간도 필요하다 그 보호자는 왜 의료진을 믿지 않게 되었을까? 나도 반간호사, 내 마누라는 내가 책임진다위험한 확신화가 아니라 비명이 아니었을까?‘가정 입원’에 함께해 줄 전문가가 있었으면 아픈 이의 스트레스는 보호자에게, 그럼 보호자의 스트레스는?환자의 불안은 분노로 표현된다죽을병만 아닐 뿐 나도 환자 상대에 따라 달라지는 환자의 태도내 이야기는 누가 들어 주나?간병 가족들의 동상이몽주 보호자, 일상과 간병의 경계가 사라지며간병을 ‘무척 특이한 일’로 여기는 다른 가족들자매들, 각기 다른 방식으로 아버지를 간병하다 가족 간의 간병 다툼이 벌어지고긴 간병 다툼의 역사를 들여다보면병원이라는 별세계에서 가족, 의료진 모두가 상처받는 이유그 보호자는 왜 그렇게 화가 났을까?내 기대와 내게 주려는 것들 사이의 괴리병원에서 돌봄은 누구 책임인가?누구를 위한 효율적인 돌봄일까? 정말 더 이상 해드릴게 없을까?내 가족이 잘하는 것으로는 충분하지 않다Part 2. 우리 사회가 간병, 간병 가족을 대하는 방식긴 병에 효자 없다?하느님은 내가 말기암인 걸 잊어버렸나 보다가시는 길은 외롭지 않게 해드리고 싶었는데가족을 위한 호스피스 보조 활동 서비스와 가족돌봄 휴직제도간병으로 이전의 가족 문제가 터져 나오다아픈 이의 해결되지 못한 문제가 터져 나오다경제적 다툼으로 관계가 파탄에 이르다더 많이 사랑받은 자식은 따로 있는데종교 전쟁가부장적 현실에서 간병이 설 자리는 없다간병이라는 기회를 놓치다며느리와의 갈등에 인지 장애가 묻히다아들을 그리워하며 딸과 며느리의 돌봄을 받으며 간병은 가장 취약한 사람의 몫여성 보호자, 남성 보호자이토록 아픈 이들이 많은데… 보이지 않는 사람들아픈 이와 아파트 섬에 고립되다 친구들은 몰라요고립은 이들의 선택이 아니었다고립이 초래하는 위험들간병 살인, 책임을 누구와도 나눌 수 없어 일어나는 비극엄마는 내가 아니면 안 돼요믿고 맡길 사람이 하나도 없어요간병자의 공격성, 구조를 요청하는 신호문제가 없는 사람에게도 상담은 도움이 된다우리는 어떻게 달라질 수 있을까?징역살이나 다름없어요그냥 삶, 돌보는 이와 돌봄받는 이는 구별되지 않는다 파옥(破獄), 감옥을 부수고 나온 사람들 집에서 마지막을 보낼 권리통증이 없으니 씻은 듯이 나은 것 같아요삶 속으로 들어가다 가족도 모르는 내 속내를 알아줘요모든 것이 착착 준비된 대로 이루어졌어요 절대적으로 부족한 가정 호스피스 안락사, 연명 의료에 대한 오해와 진실자연사를 원해요임종기에 어떤 치료를 할 것인가? 혼수상태인데 왜 연명 치료를 계속해요? 사전연명의료의향서를 작성해 두었으니 걱정 없어요part 3. 그리고 삶은 계속된다… 이어지는 삶과 간병 마침에 대하여아픔은 원래 거기 있었다 너무나 익숙한 아픔엄마도 이랬겠구나남겨진 가족의 시간은 멈춰지지 않으므로모든 죽음은 예상보다 빨리 오고 급작스럽다가족이 의지할 곳을 찾아 주고 싶어요함께하는 행복, 집이니까 가능하죠 내가 돌보던 이의 마지막을 떠올릴 때 아프지 않을 수 있다면아무것도 해줄 수 없는 마지막 시간이 오면…… 임종기에 일어나는 일들생의 마지막, 호스피스 병동에서는 어떤 일이 일어날까?이런 시간이 무슨 의미가 있을까요?무기력의 시간이 힘이 되어 올 때임종도 정상 과정이다충분히 오래 슬퍼해도 됩니다충분히 애도하고 있나요?슬픔은 부끄러운 것이 아닌데우리가 고립되지 않고 연결된다면9988234??의존하는 삶은 의미가 없을까? 돌봄의 순환이 순리인데우리가 고립되지 않고 연결된다면참고

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상세 이미지

저자 소개 (2명)

저 : 김형숙

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인생 시간이 아주 짧은 사람과 그 가족들을 돕는 데 관심이 많은 간호사입니다. 지금은 순천향대학교에서 간호학을 가르치고 있습니다. 인생 시간이 아주 짧은 사람과 그 가족들을 돕는 데 관심이 많은 간호사입니다. 지금은 순천향대학교에서 간호학을 가르치고 있습니다.

저 : 윤수진

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간호대학 졸업 후 혈액암 병동에서 준비되지 않은 임종들을 경험하면서 호스피스의 필요성을 깨닫고 호스피스 간호사가 되어 15년간 말기암환자와 가족의 곁을 함께 하였다. 현재는 경기도 용인에 위치한 동백성루카 호스피스병원에서 간호부장으로 재직 중이다. 간호대학 졸업 후 혈액암 병동에서 준비되지 않은 임종들을 경험하면서 호스피스의 필요성을 깨닫고 호스피스 간호사가 되어 15년간 말기암환자와 가족의 곁을 함께 하였다. 현재는 경기도 용인에 위치한 동백성루카 호스피스병원에서 간호부장으로 재직 중이다.

작가와 인터뷰(1개)

[7문 7답] 아픈 이만큼이나 보호자도 아프다

출판사 리뷰

우리는 환자만 생각하느라 그 옆에 선 보호자는 보지 않는다하지만 시간이 지나면 지날수록 여실히 알게 된다 그들 역시 위로와 치유가 필요한 존재라는 걸…아픔이 없는 삶은 있을 수 없다. 나이가 적든 많든 상관없이, 때로는 질병을 앓거나 때로는 예상치 못한 사고를 겪기도 하면서 우리는 아픔을 겪는다. 이렇게 아픔은 당연히 우리 삶에 있었지만 늘 갑작스럽게 찾아오는 것처럼 느껴진다. 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다. 아픔 앞에 침착하기란 쉽지 않다. 만일 아픔을 겪는 존재가 내 가족, 소중한 존재라면 어떨까? 우리는 만사를 제쳐두고 아픈 이를 돌보게 될 것이다. 무슨 일을 하든 아픈 이보다 더 중요한 것은 없다는 마음으로, 돌봄의 영역으로 성큼 들어간다. 그렇게 갑작스럽게 ‘보호자’라는 역할도 맞이한다. 그리고 알게 된다. 어느 날 갑자기 아픈 이의 ‘보호자’가 되어 맞이하는 현실은 아픔만큼이나 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다는 것을 말이다.이 책은 ‘아픈 이의 곁’에 서서 아픈 이를 돌보는 삶에만 몰두하고, 또 그걸 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 에세이다. 저자들은 오랫동안 의료 현장에서 일하며 환자만큼이나 힘겨워하는 보호자들을 만나왔다. 이 경험을 토대로 다채로운 사례를 통해 간병 현장의 목소리를 전한다. 병원이라는 차가운 별세계에 갑자기 던져진 보호자들이 얼마나 혼란스러움을 겪는지를 살펴보며, 보호자라는 이름으로 내려야 하는 무거운 ‘선택과 결정’이 얼마나 이들을 숨 막히게 하는지를 이야기한다. 또한 간병을 하면서 환자의 우울, 슬픔, 화에 일방적으로 노출되는 간병 가족의 현실을 보여 준다. 주 보호자일 경우, 간병으로 인해 고립된 생활을 하기가 쉬우며 사회적 관계가 끊기게 되면 더더욱 스트레스를 해소하기 어렵다. 이로 인해 보호자의 불안정하고 위태로운 심리 상태가 되면 환자에게도 좋지 않은 영향을 끼치는 악순환이 시작된다. 간병 가족, 보호자의 상황에 관심을 가져야 하고 그들을 위한 위로와 치유가 필요한 이유다. 누구나 보호자가 되고, 또 누구나 돌봄을 받을 수 있다아픔, 그리고 돌봄은 기습도 재난도 아니다, 그저 생의 한 부분일 뿐이다우리가 고립되지 않고 연결된다면 일어날 수 있는 기적에 대하여 저자들이 무수한 의료 현장에서 보호자들을 만나며 받은 인상은 ‘아픔과 돌봄을 마치 특별한 일’처럼 여긴다는 것이다. 남에게는 일어나지 않고 나에게만 일어나는 일, 재난처럼 일어난 일, 그래서 다른 사람들에게 이해와 공감을 받기 어려운 일. 어쩌면 이것은 보호자들이 돌봄의 영역에 들어오면서 우리 사회에서 느끼고 받은 시선들이 아닐까. 과연 우리 사회는 아픔과 돌봄에 얼마나 관심을 갖고 또 호의적일까? 이 책은 간병 가족들이 선뜻 도움을 요구하기가 힘들고, 도움을 요청해도 받기 어려운 사회에 대해서 이야기한다. 보호자 역시 자신의 삶이 있으며, 일과 챙겨야 할 다른 가족 등이 있기에 이들이 감내해야 하는 고통은 더욱 무겁다. 때에 따라 생업도 내팽개치고 온종일 다양한 스트레스 속에서 아픈 이의 곁을 지키는데, 이러한 상황을 누구와도 나누기가 어렵다. 우리 사회가 아픔과 병듦을 좋게 보지 않고 흠으로 보기 때문이다. “뭐 좋은 일이라고 말하나요.”라는 말 속에 힘겨운 돌봄을 숨기고 삭히는 이들의 고충을 알 수 있다. 아픈 이를 케어해야 한다는 막중한 의무만 요구하고, 그에 따른 배려와 안내, 도움은 제대로 받지 못하는 현실에서 보호자는 상처받고, 또 고립될 수밖에 없다. 이렇게 냉혹한 간병 현실이기에 내 가족이어도 선뜻 나서서 돌보겠다고 말하지 못하는 이들을 탓하기 어렵다. 한편 가부장적인 문화 속에서 간병 역시 가족 내 취약한 사람에게 떠넘겨지기도 쉽다. 간병 살인이라는 극단적인 비극이 일어나는 배경에는 보호자가 아무 도움을 받지 못한 채 가혹한 돌봄 노동에 홀로 내던져진 환경이 자리한다. 돌봄은 이렇게 피하고만 싶은 일일 수밖에 없을까? 저자들은 아픔과 돌봄이 생의 한 부분일 뿐이며, 우리가 이것을 외면하지 않고 삶의 흐름으로 받아들이는 자세가 필요하다고 이야기한다. ‘아픔, 병듦, 돌봄’, 이 모든 것이 우리가 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이며, 이러한 인식의 변화를 위해 사회적인 노력과 지원이 필요하다고 당부한다. 이제까지 우리가 아픔과 병듦, 돌봄을 바라보는 시선은 대체로 우울하고 부정적이었다. 그래서 더 외면하고 싶고, 그래서 이들이 더 고립되기 쉬웠다. 하지만 누구나 보호자가 될 수 있고, 또 돌봄을 받을 수 있는 존재라는 걸 떠올린다면 우리는 서로를 바라보고, 또 손을 내밀어 잡을 수 있을 것이다. 그렇게 연결된 사회가 된다면 아픔, 병듦, 돌봄 역시 자연스러운 생의 한 모습으로 우리 곁에 있을 수 있을 것이다.

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